Este lunes 19 de abril en la ciudad de Arica, en representanción de la agrupación de padres con niños afectados de Mucopolisacaridosis Tipo II, más conocido como Síndrome de Hunter, entregué un documento formal a la Contraloría General de la República, con el fin de que ellos investiguen los procedimientos jurídicos, orgánicos y administrativos, que han dejado desamparados a todos estos pequeños que sufren de esta terrible enfermedad que va degenerando poco a poco sus órganos, tejidos y articulaciones, creando complicaciones gástricas, pulmonares, hepáticas y vasculares; esto debido que, al nacer carecen de una enzima llamada Iduronato – 2 – Sulfatasa, el cual tiene la misión de liberar de nuestro organismo todas aquellas sustancias tóxicas denominadas glucosaminoglicanos (GAGs) o mucopolisacáridos, de allí el nombre de la enfermedad.
En dicho documento, queda expresado el completo desamparo ante la ley y la Constitución chilena, de los derechos del niño y los derechos a la vida, expresados en los artículos 19 y 20 de nuestra constitución, artículos no aplicados a los menores afectados con el Síndrome de Hunter. Además, solicitaré que se investigue a los miembros de la Comisión de Enfermedades Raras y Poco Frecuentes del Ministerio de Salud y los vínculos que podrían existir con ciertos laboratorios o acuerdos profesionales que no se ajusten a derecho, por ser estos opiniones y no la base para la toma de decisiones en casos tan serios como estos, donde hay niños muriendo en el país sin el tratamiento y administración de “Elaprase”, que es un medicamento del laboratorio Shire, prescrito por especialistas.
Otro punto importante a investigar por el organismo contralor, es la discriminación que se origina con los recursos del Estado en la entrega de tratamientos de alto costo. La institución de salud declaró ante la Corte de Apelaciones y Corte Suprema, la falta de recursos para la Mucopolisacaridosis II (MPS II ó Síndrome de Hunter), cuyo monto anual para 6 pacientes se estima en 900 millones de pesos, sin embargo, existen otras enfermedades que están siendo financiadas y que tienen las mismas características de base genética, las mismas bases internacionales (FDA y EMEA), mismas contraindicaciones y son de alto costo, por ejemplo: MPS I para un paciente $176.342.400, MPS VI para un paciente $290.768.400, Gaucher para 19 pacientes $3.258.740.160 (montos entregados por el Ministro el día 3 de agosto de 2009 a la corte).
Caso Kemuel en Arica
Por otra parte, no he recibido noticias desde el Gobierno Regional relacionado a los 144 millones asignados a mi hijo Kemuel para el costoso tratamiento para un año, el cual fue apoyado en segunda instancia por la totalidad de los Consejeros Regionales, los cuales también plantearon la idea de enviar a Kemuel a someterse a tratamiento fuera del país de ser necesario, en caso que las gestiones realizadas por el Intendente Rodolfo Barbosa no den resultado.
Hoy viajaré vía terrestre hasta la Clínica especializada en este tipo de enfermedades que está ubicada en Porto Alegre, Brasil, en donde sostendré una reunión con el Dr. Giugglianni y su equipo, además de comunicarse con los padres de los menores que reciben tratamiento en ese centro de salud y traer testimonios vivenciales sobre la eficacia de dicho tratamiento en niños pequeños.
Se hace un llamado a la comunidad a ser generosa y respaldar esta dura batalla que se está dando a favor de estos pequeñitos, especialmente aquellos que han seguido de cerca este caso, la cuenta de ahorro de Kemuel ya está abierta para recibir los donativos de todos los chilenos y chilenas que quieran unirse a esta lucha.
Acércate a una oficina del Banco estado o a una caja vecina y haz tu aporte a nombre de: KEMUEL AMMIEL LOBOS CONTRERAS, CUENTA Nº 01064865540, BANCO ESTADO, para transacciones: Kemuel.lobos@gmail.com, RUT: 21.816.117 – 8. Ya se ha dado el primer pie para la formación de lo que será la Corporación Síndrome de Hunter en América, la cual estará formada por nosotros, los padres de Kemuel y algunos profesionales que apoyan esta causa, lo importante de esto, es que el centro de operaciones estará en nuestra ciudad de Arica.
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